Caregiver, le associazioni rappresentanti il mondo della disabilità in audizione alla Camera #finsubitoagevolazioni

Anche la Ministra Locatelli ricorda l’urgenza di misure di tutela a sostengo per questa preziosa figura

“In tema di cura della persona con disabilità o con una patologia complessa, il ruolo del caregiver familiare è fondamentale. Si tratta di una persona che ama, si prende cura e che non vuole essere sostituita ma accompagnata in questo compito di assistenza che in qualche modo gli è stato affidato anche da parte dello Stato, delle istituzioni, del territorio, delle comunità. Il caregiver spesso si sente solo, abbandonato come è successo in occasione della pandemia. Durante l’emergenza più drammatica che forse ha vissuto il nostro Paese negli ultimi anni, la solitudine e il carico di cura si sono fatti ancora più pesanti a causa dell’isolamento, della complessità del vivere giorno per giorno in una dimensione che non teneva più conto di un supporto”.

Con queste parole la Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli è intervenuta nei giorni scorsi, attraverso un videomessaggio, durante l’appuntamento Adnkronos Q&A ‘La cura delle persone‘, in occasione della Giornata mondiale della popolazione.

Sul tema, lo ricordiamo, sono attualmente in discussione sei differenti proposte di legge, affidate in sede referente alla Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati. Proprio nell’ambito dell’esame delle proposte di legge recanti “disposizioni per il riconoscimento e il sostegno delle attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare”, nei giorni scorsi la XII Commissione ha ascoltato in audizione alcuni rappresentanti dell’Associazione Caregiver familiari (CARER), di Cittadinanzattiva, del Coordinamento nazionale famiglie con disabilità (CONFAD), dell’Associazione Nessuno è escluso e dell’Osservatorio permanente sulla disabilità (Osperdi).

Abbiamo raccolto di seguito, in sintesi, due degli interventi e delle memorie presentate, per raccogliere le posizioni delle associazioni.

CITTADINANZATTIVA: LA FIGURA DEL CAREGIVER VA CONSIDERATA IN SENSO “AMPIO”

Cittadinanzattiva fa parte del “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari”, istituito con Decreto del Ministro per le Disabilità e del Ministro del Lavoro e delle politiche sociali nell’ottobre scorso. Nell’ambito del Tavolo ha formalizzato la propria posizione in un documento condiviso con le seguenti associazioni: AIMA (Associazione italiana Malattia di Alzheimer), AISLA (Associazione ITALIANA Sclerosi Amiotrofica), Confederazione Parkinson Italia e Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani. L’intervento portato in Commissione e la memoria presentata, dunque, pur rappresentando la posizione di Cittadinanzattiva, tengono conto anche delle posizioni comuni maturate in quel contesto.

Riteniamo – ha fatto sapere Isabella Mori, intervenuta in rappresentanza di Cittadinanzattiva – di non esprimerci in merito alle singole PDL, che poi saranno oggetto di successivo accorpamento, ma piuttosto di esprimere un nostro punto di vista in merito agli elementi che dovrebbe contenere una Legge statale che si occupa di “disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno dell’attività di assistenza e di cura svolta dal caregiver familiare”.

Secondo un’indagine dell’ISTAT del 2019 – il primo dei dati presentato da Cittadinanzattiva – in Italia assolvono a compiti di cura 7.014.000 persone, delle quali 2.367.000 con un impegno assistenziale superiore alle 20 ore settimanali. L’età dei familiari che si prendono cura spazia dai 15 anni a ben oltre i 65, con l’insorgere di problemi che – in modo differenziato – investono i rispettivi progetti di vita.

Tra giugno e ottobre 2023 Cittadinanzattiva ha raccolto la testimonianza di 170 persone, 170 storie a cui dare voce. Il 71,8% sono donne, con età compresa tra i 51 e i 65 anni. Il 57% risulta occupato e si prende cura principalmente di un genitore che soffre per il 42,8% di una malattia cronica.

Dall’analisi condotta è emerso che, per un pieno riconoscimento del ruolo di caregiver e per la tutela dei diritti individuali, gli intervistati ritengono prioritari il riconoscimento della qualifica di caregiver familiare, l’affiancamento di operatori con competenze specifiche e tecniche e il sostegno psicologico.

I caregiver familiari, per scelta o per mancanza di alternative, – fa ancora notare il documento – colmano con il loro “lavoro di cura” le lacune di un sistema di welfare ormai inadeguato.

Il riconoscimento dei diritti del caregiver familiare non può prescindere dalla considerazione che il caregiver debba essere inserito come componente fondamentale della rete dei servizi e ciò comporta una profonda innovazione di tipo culturale e organizzativa che coinvolge trasversalmente politiche sociali, sanitarie, educative, lavorative, conciliative abitative, etc.

Come punto di partenza, occorre che la figura del caregiver familiare sia destinataria di autonome tutele e titolare di diritti legati alla funzione svolta e che, inoltre, sia riconosciuto il valore sociale ed economico connesso ai rilevanti vantaggi che dalla sua attività trae l’intera collettività.

Il riconoscimento della figura del caregiver familiare deve essere l’occasione per inserire nuove tutele e per dare visibilità all’esercito d’invisibili che quotidianamente presta cure ai propri cari.

Anche a livello Europeo il riconoscimento del caregiver familiare è ampio e non è limitato da vincoli di convivenza o da condizioni di malattie gravissime.

La rete europea delle organizzazioni che rappresentano i caregiver e di coloro che svolgono ricerca in questo campo, EURO-CARERS, definisce infatti il caregiver familiare come una persona che, in veste non professionale, si prende cura di un familiare, un amico o un vicino di casa che, in quanto malato, fragile o disabile, ha necessità di aiuto. Una più ampia descrizione è desumibile dalla Carta europea del caregiver familiare elaborata dalla Confederazione delle organizzazioni di famiglia con persone disabili dell’Unione europea.

In sintesi, – conclude l’intervento Mori – si può affermare che il caregiver familiare risponde al bisogno affettivo, relazionale e di sicurezza del proprio caro, effettua il disbrigo di pratiche amministrative, si rapporta con gli operatori dei servizi e si prende cura, direttamente o con l’aiuto di terzi, del supporto alle funzioni di vita quotidiana delle persone assistite.

Riteniamo, dunque, che una Legge di carattere nazionale dovrà prendere in considerazione la figura del caregiver in senso “ampio”, fermo restando che dovrà necessariamente introdursi un sistema di tutele modulare e crescente.

Riteniamo, altresì, che la Legge nazionale debba occuparsi della definizione dei diritti individuali del caregiver familiare, indipendentemente da quelli della persona che ha in cura.

NESSUNO È ESCLUSO: IL CAERGIVER NON È UN VOLONTARIO

Il caregiver familiare – ha condiviso Fortunato Nicoletti, in rappresentanza di Nessuno è escluso, durante il suo intervento – è un individuo che volontariamente (che non equivale ad essere volontario) assume la responsabilità della assistenza e più in generale della vita di un suo congiunto convivente con disabilità aspecifica, anche qualora quest’ultima impedisca di raggiungere una “capacità giuridica” come definita dal nostro ordinamento. Il caregiver familiare convivente quindi realizza anche una azione di mediazione della volontà, così come quella di facilitazione rispetto a tutto quanto accade intorno alla persona con disabilità. Il ruolo che il caregiver familiare convivente assume non è volontario come erroneamente definito in molte leggi regionali e così come definito in quasi tutte le proposte di legge depositate in Parlamento, tranne una.

Sono tanti i dibattiti incentrati sull’importanza di una figura come questa, ma è assolutamente innegabile che chi si prende cura sia “obbligato” ad assumere tale ruolo, pur se con dedizione e amore puro ed incondizionato. Una responsabilità enorme quindi, un carico assistenziale ed esistenziale spesso impossibili da sostenere che determinano quello stress psicofisico che porta il caregiver familiare a vivere fino a 17 anni in meno di media rispetto ad un cittadino qualsiasi, non trascurando inoltre una qualità della vita di livello non certo adeguato a quello che potremmo definire “standard”.

Ad oggi, come è stato anticipato, nessuna norma di legge (sia nazionale che regionali) riconosce il caregiver familiare convivente, il proprio lavoro di cura, l’enorme valore sociale ed il diritto ad una vita quanto meno dignitosa. È profondamente ingiusto che il caregiver familiare viva con il sostegno economico (peraltro assolutamente inadeguato e inaccettabile) del proprio congiunto e qualora quest’ultimo gli venga a mancare e si trovi a vivere condizione di vera e propria indigenza sia economica che sociale. Ecco perché è necessario un contributo economico adeguato al valore della cura, che possa sostenere l’emancipazione del caregiver e permettergli di scegliere cosa e come realizzare, chiaramente insieme a politiche attive sul lavoro che però certamente non valorizzino o addirittura enfatizzino il lavoro di cura e assistenza come l’unico eventuale sbocco lavorativo che porterebbe alla alienazione totale della persona.

Si devono prevedere altresì forme di previdenza complementare, il riconoscimento di tutti gli anni di caregiving rispetto al calcolo della pensione, la possibilità di essere sostituiti in maniera adeguata e l’equiparazione con la persona con disabilità per quello che concerne tutta una serie di sostegni e titoli di precedenza, che riconoscano anche il tempo come ricchezza immateriale ma imprescindibile.

Sembra superfluo ripeterlo, ma – ha concluso Nicoletti – il caregiver familiare, per essere considerato tale deve prevedere due requisiti essenziali; la continuità del lavoro di cura e la convivenza e ciò non per discriminare come qualcuno afferma per meri scopi di potere, ma per distinguere chi del caregiving ne fa una vera e propria professione e chi, come detto in precedenza, per amore ma anche per certi versi obbligato dedica la propria vita completamente alla cura e all’assistenza di un familiare non autosufficiente finché morte non li separa.

A questo link è disponibile il video completo degli interventi in XII Commissione.