diBeatrice Branca
Il bilancio dell’associazione tra Veneto e Friuli Venezia Giulia. Nelle due regioni sono 12.681 i giovanissimi con disabilità congenite o acquisite a essere stati accolti nelle sedi della Onlus
Nel Nordest sono 12.681 i bambini e i ragazzi con disabilità congenite o acquisite a essere stati accolti nel 2023 nelle sedi dell’associazione La Nostra Famiglia. E la loro presa in carico è stata resa possibile grazie alla generosità di veneti e friulani che con il 5×1000 hanno destinato oltre 200mila euro all’ente. La Nostra Famiglia si dedica dal 1946 alla cura e alla riabilitazione delle persone con disabilità, specialmente in età evolutiva, operando in sei regioni italiane tra cui il Veneto e il Friuli Venezia Giulia. Ad averli seguiti nella cura e nella loro formazione sono nel Nordest 717 operatori tra medici, infermieri, riabilitatori, psicologi, assistenti sociali, insegnanti, personale amministrativo di supporto e consulenti. Tutti questi dati sono stati illustrati a Udine in occasione della presentazione annuale del Bilancio di missione dell’associazione e del 40° anniversario della sede di Pasian di Prato dell’Istituto «Eugenio Medea», sezione di ricerca de La Nostra Famiglia per le patologie neurologiche e neuropsichiche dell’età evolutiva. Un’occasione per illustrare da vicino le attività dell’associazione e dei suoi centri di ricerca in Italia.
Il personale
I bambini e i ragazzi assistiti presentano diverse forme di disabilità neurologica, fisica, psichica o neurosensoriale. Possono essere permanenti o temporanee e più o meno gravi: si passa infatti da casi che comprendono stati vegetativi e pluriminorazioni a situazioni a rischio psicopatologico o di svantaggio sociale. Ad aver portato un consistente contributo sia nella cura che nella ricerca scientifica per quel che riguarda le patologie nell’età dello sviluppo sono soprattutto le donne. «Il nostro personale è in netta prevalenza femminile – commenta Marcello Bellotti, direttore generale de La Nostra Famiglia -. Sono infatti 1.808 le donne impegnate in tutta Italia nella sfida alle malattie del neurosviluppo ad alto impatto nei bambini e che rispondono ai bisogni di salute dei più piccoli con la cura, la ricerca e la riabilitazione».
Le sedi
Analizzando più nel dettaglio il documento di Bilancio di Missione 2023 dell’associazione Le Nostre Famiglie si apprende che le sedi attive in Friuli Venezia Giulia sono a Pasian di Prato e a San Vito al Tagliamento con 3.172 persone in carico nei due Centri di Riabilitazione. In Veneto invece sono state accolte 7.842 persone e le strutture sono ben 8: 5 nella Marca tra Treviso, Conegliano, Mareno di Piave, Oderzo e Pieve di Soligo, le altre a Padova, Vicenza e nel Veneziano a San Donà di Piave. Ci sono però alcuni casi in cui è stato necessario addirittura un ricovero ospedaliero. La cosa ha riguardato in Veneto 1.667 bambini e ragazzi con malattie neurologiche e neuromotorie, per disturbi cognitivi o neuropsicologici, per disturbi emozionali o psicosi infantili, oppure perché hanno perso funzioni e competenze in seguito a traumi cerebrali o a patologie del sistema nervoso centrale.
Le pubblicazioni
Nel corso del 2023 sono poi 107 i progetti di ricerca sviluppati con l’associazione La Nostra Famiglia e 137 le pubblicazioni soprattutto nel campo delle patologie neurologiche e neuropsichiche dell’infanzia a dell’adolescenza. Tra i diversi lavori emerge nel Nordest un gruppo di ricerca del polo friulano, guidato dalla psicologa Barbara Tomasino, che ha pubblicato su Brain Communications un lavoro sull’effetto positivo della riserva cognitiva nei tumori cerebrali, mentre nel Polo veneto la fisiatra del Gabriella Paparella sta proseguendo il suo impegno negli studi sulle malattie rare e ha pubblicato su Frontiers in Neurology una ricerca che riporta i miglioramenti della riabilitazione intensiva negli adulti e nei bambini con Atassia di Friedreich, una patologia che provoca disturbi nella coordinazione dei movimenti. Infine sempre in campo accademico l’associazione La Nostra Famiglia, ha promosso corsi di laurea delle professioni sanitarie della riabilitazione dell’Università degli Studi di Milano e di Padova nelle sedi didattiche dell’Istituto scientifico Eugenio Medea di Bosisio Parini e Conegliano, ma anche dottorati di ricerca e corsi di specializzazione. Ha inoltre accolto nelle proprie sedi tirocinanti e stagisti che hanno mosso così i primi passi nel mondo del lavoro in ambito medico e psicologico.
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