“Una rete per sostenere i malati e le loro famiglie” #finsubitoagevolazioni

Si abbassa l’età e aumenta il numero dei casi: dal 2000 al 2024 sono più che raddoppiati. Solo quest’anno, alla data del 10 settembre sono stati diagnosticati sei nuovi casi, mentre i pazienti seguiti dalla equipe interdisciplinare di Neurologia, Rianimazione e Cure Palliative dell’ospedale di Macerata, in collaborazione con fisioterapisti, nutrizionisti e infermieri (compresi quelli dell’Adi), sono attualmente 35. Dal 2016 a oggi sono state effettuate 300 visite ambulatoriali e 250 a domicilio, in particolare per i pazienti sottoposti a tracheotomia. Alla vigilia della diciassettesima giornata nazionale della Sla, organizzata da Aisla (Associazione sclerosi laterale amiotrofica), che si celebra domani, sono questi i numeri che disegnano il crudo scenario di questa terribile malattia in provincia di Macerata. Cristina Petrelli, neurologa, da anni segue i malati di Sla. “Purtroppo – sottolinea – l’incidenza della Sla nel nostro territorio è in forte aumento e ormai abbiamo anche pazienti attorno ai 45 anni. A fronte di questa evoluzione abbiamo potenziato le attività e i servizi per prenderci cura dei malati, ma anche per sostenere i familiari che li assistono, poiché gestire la Sla è una cosa complessa”. Si lavora in ospedale, ma anche a domicilio e attraverso l’interazione tra ospedale e casa dei pazienti. “Non è ancora un’attività strutturata stabilmente – prosegue Petrelli – ma più o meno una volta a settimana, in base alle esigenze che emergono, insieme al dottor Emanuele Iacobone della Rianimazione e alla dottoressa Marina Lombardello, delle Cure Palliative, raggiungiamo il malato nella sua abitazione, in particolare nei casi più gravi”. “L’anno scorso – evidenzia Iacobone – abbiamo avviato sperimentalmente la telemedicina per due/tre pazienti. Quest’anno sono una quindicina quelli in ventiloterapia non invasiva che seguiamo dalla loro abitazione attraverso un monitor collegato al reparto di Neurologia, verificando saturazione, frequenza cardiaca, pressione arteriosa e altro”. In questo modo, ogni giorno si riesce a capire se ci sono alterazioni nei parametri respiratori e, quindi, intervenire con una certa tempestività. Non solo. Sono stati ridotti i ricoveri d’urgenza e si riesce a gestire meglio quelli programmati o in day hospital”.

Ruolo fondamentale nell’assistenza dei malati è quello delle Cure Palliative. “Queste – afferma Marina Lombardello – rappresentano la medicina che deve migliorare la qualità della vita, e vengono prestate attraverso interventi a domicilio (i nostri infermieri telefonano quotidianamente a casa dei pazienti) o mediante il ricovero in Hospice. Sono rivolte non solo a chi si trova a vivere la fase finale della malattia, ma anche a chi deve fare scelte difficili, come quelle di ricorrere alla Peg per la nutrizione o alla tracheotomia per la respirazione. E talvolta si riesce a recuperare residue abilità che il malato rischiava di perdere. Nell’Hospice, poi, abbiamo stanze singole destinate ai familiari che collaborano positivamente con noi”. Questa notte, intanto, in occasione della Giornata della Sla, si illumineranno di verde Porta Pia a Cingoli, la fontana dei Giardini del Cassero e la facciata del teatro comunale a Montecosaro, il palazzo comunale a San Severino e porta Vittoria ad Urbisaglia. Domani mattina, sempre a Urbisaglia, dalle 9 alle 13, in piazza Garibaldi, saranno disponibili, in cambio di un contributo, bottiglie di barbera d’Asti. I fondi raccolti saranno destinati all’assistenza delle persone affette da Sla e delle loro famiglie.

Franco Veroli