Lilt Biella: dalla Pigiama Run al progetto “Alveare Amico” #finsubitoagevolazioni

Sarà la sesta edizione a livello italiano, la terza per Biella. È la Pigiama Run, la corsa camminata in pigiama organizzata da Lilt per sostenere i bambini malati di tumore, che si terrà venerdì 20 settembre con tante novità.

In tutto il mondo, il mese di settembre è dedicato al “Golden Ribbon”, il simbolo scelto dalla Childhood Cancer International, rete mondiale di genitori di bambini con un tumore infantile, per portare l’attenzione sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici malati di cancro e l’impatto che ha sulle loro famiglie.

Lilt è da sempre accanto ai piccoli malati oncologici: è proprio grazie ai suoi sostenitori che agli inizi degli anni ’80, nell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, è nata in Italia la prima Pediatria Oncologica.

La Pigiama Run è un grande e corale evento di solidarietà per manifestare affetto e vicinanza ai bambini che stanno tutto il giorno in pigiama negli ospedali.

Dopo il successo del 2023 che ha visto la partecipazione di 12.000 persone in 24 città italiane, il sostegno di 14 brand partner nazionali e di 68 brand partner locali e una raccolta fondi complessiva di 400.000 euro da destinare ai progetti e ai servizi di supporto e accoglienza a favore dei bambini malati di tumore e delle loro famiglie, la Pigiama Run da quest’anno entra a fare parte delle campagne nazionali della Lilt.

Si svolgerà in oltre 40 città italiane con quattro grandi hub (Milano, Roma, Palermo e Bari) con un obiettivo davvero ambizioso: arrivare a 30.000 partecipanti e superare i 500.000 euro di raccolta fondi.

Per l’edizione 2024 ci saranno gli storici testimonial dell’evento nazionale, Edoardo Stoppa e Juliana Moreira, il patrocinio del Coni e di Sport e Salute e il main partner Esselunga a cui si aggiungono Bristol Myers Squibb, Cofidis, DOC, DUAL, Euronics, Figurella, Risparmio Casa come partner e Amazon, Babygella, Cisalfa, Daygum, Fitness, Galbusera, LEGO, Wilkinson Sword, Urbanvision come partner tecnici.

Un evento dallo schema narrativo unico nel suo genere che ormai tanti biellesi aspettano: la Pigiama Run “nostrana” nelle due edizioni precedenti ha richiamato una partecipazione sempre maggiore di persone di ogni età che vogliono esprimere solidarietà ai bambini malati di tumore e alle loro famiglie attraverso una manifestazione i cui ingredienti sono soprattutto allegria, gioia e divertimento, ma anche un momento che promuove la vita attiva e il sano movimento fisico per vivere meglio e prevenire le malattie oncologiche.

A riprova del legame che esiste tra la città e la Pigiama Run e dei valori che questa iniziativa trasmette, l’evento locale sarà patrocinato anche quest’anno dal Comune di Biella a cui si aggiungono il patrocinio della Regione Piemonte e il sostegno di Fondazione Cassa di Risparmio di Biella che ha deliberato un contributo per l’organizzazione.

Insieme ai partner istituzionali, tante aziende e realtà locali sosterranno la Pigiama Run di Biella e collaboreranno con LILT per la riuscita dell’evento tra cui Techna Italia, Biella Legno, Lawer, Tintoria Finissaggio 2000 e Colorificio Athena, i partner tecnici Lauretana, Feltyde, FMPLUS, Croce Rossa Italiana – Comitato di Biella, La Soleggiata, Massera, NaturalBoom, The Social Valet e Bottega Verde, e i media partner ReteBiella TV e Radio City4You (che si occuperà anche dell’intrattenimento musicale al Village di Spazio LILT) e con la collaborazione del Comitato Regionale FIDAL e dell’Associazione Polisportiva Dilettantistica “Pietro Micca”.

La Pigiama Run è un evento aperto a tutti: adulti e bambini, famiglie, associazioni sportive, corridori professionisti e non, e a chiunque voglia testimoniare la propria vicinanza ai bambini ricoverati nei reparti oncologici italiani.

Il percorso di circa 5 km si snoderà come sempre nel centro della città grazie alla collaborazione di tanti volontari che aiuteranno a gestire il gruppo dei pigiami colorati.

È possibile iscriversi online sul sito www.pigiamarun.it/biella/: per ogni iscrizione è prevista una donazione minima di 15 euro per gli adulti e 5 euro per i bambini sotto i 7 anni.

Tutti gli iscritti avranno in regalo (fino ad esaurimento delle disponibilità) il pettorale e il pacco gara della manifestazione che potrà essere ritirato direttamente il giorno dell’evento oppure, a partire dall’inizio di settembre, a Spazio Lilt o durante gli appuntamenti sul territorio.

Chi non potrà raggiungere una delle città in cui si svolgerà la Pigiama Run, può partecipare lo stesso correndo dove vuole in modalità “Anywhere”. Riceverà comunque il pettorale digitale e potrà fare richiesta di spedizione del pacco gara.

Per le aziende che vogliono coinvolgere dipendenti, collaboratori esterni, fornitori o clienti al sostegno dei bambini oncologici biellesi e delle loro famiglie, quest’anno c’è la possibilità di richiedere a Lilt un coupon (un codice) attraverso il quale i dipendenti potranno iscriversi direttamente sulla piattaforma online.

Ogni donazione sarà destinata a progetti e servizi di supporto e accoglienza a favore dei piccoli pazienti e delle loro famiglie e ciascun partecipante aiuterà a portare avanti in tutta Italia iniziative e servizi gratuiti a loro rivolti.

Le raccolte fondi delle prime due edizioni biellesi della Pigiama Run sono state destinate alle famiglie dei bambini affetti da tumore in cura presso l’Ospedale “Regina Margherita” di Torino.

Grazie alle donazioni ricevute nella prima edizione che si è svolta a Biella nel 2022, sono stati raccolti 10.485,00 euro con i quali Lilt Biella ha potuto consegnare alle famiglie dei buoni acquisto e attivare a Spazio Lilt un corso di Attività Fisica Adattato per i ragazzi oncologici in età adolescenziale, con l’obiettivo di fornire un aiuto il più possibile concreto e utile.

La somma raccolta grazie alla grande partecipazione all’evento del 2023 (1.100 iscrizioni e 18.850 euro raccolti) ha permesso a Lilt Biella, non solo di consegnare i buoni acquisto ad ogni famiglia, ma anche di ideare e porre le basi per un progetto continuativo di supporto per tutte le famiglie residenti nella Provincia di Biella con bambini e ragazzi oncologici in cura presso qualsiasi centro di Oncologia Pediatrica italiana.

Nasce da qui l’idea del Progetto Alveare Amico che avrà a Spazio Lilt un’area dedicata alle sue attività e che prende avvio dal mandato della Lilt Nazionale (diffondere la “cultura della prevenzione” primaria, secondaria e terziaria come metodo di vita e supportare tutte le persone che si trovano ad affrontare qualsiasi tipo di tumore) ma anche, e soprattutto, dall’analisi dei bisogni espressi dalle famiglie beneficiarie aiutate dall’Associazione negli ultimi due anni e coinvolte nella co-progettazione.

A seguito degli incontri e dei colloqui svolti con le famiglie sono emersi i seguenti bisogni:

• conoscere e orientarsi tra i servizi a disposizione;

• sostenere alcune spese vive;

• affrontare e gestire un momento così delicato e complicato per la vita e l’equilibrio di tutta la famiglia;

• per i ragazzi in fase off-therapy, riprendere/iniziare a fare attività fisica;

• trovare occasioni di svago e attività mirate per tutta la famiglia;

• spostarsi (a volte da soli) verso le strutture sanitarie fuori Biella;

• espletare le pratiche burocratiche.

Il passo successivo è stato quello di analizzare l’offerta già presente sul territorio riguardo i servizi rivolti a queste famiglie in modo da avere ben presente tutto ciò che altre associazioni fanno già, confrontarsi con queste realtà e collaborare in alcuni ambiti del progetto con l’intento di non sovrapporsi e di dare alle famiglie una risposta corale e integrata rispetto alle loro esigenze, dal momento della diagnosi della malattia del proprio figlio e in tutte le fasi successive.

Il sostegno psicologico, tra i servizi cardine del progetto, sarà curato da Anna Porta che vanta 19 anni di esperienza a contatto con pazienti oncologici e i loro familiari all’Hospice “L’Orsa Maggiore” e 20 anni di esperienza nell’ambito della terapia familiare.

Il sostegno all’intera famiglia e ad ogni suo singolo componente diventa fondamentale nel momento in cui a uno di loro viene diagnosticata una malattia oncologica, soprattutto quando ad esserne interessato è un bambino. L’importanza del sostegno all’intero sistema può prevenire la frammentazione della famiglia, i vissuti di solitudine e di colpa che possono essere sperimentati non solo dai genitori o dal bambino o ragazzo malato, ma anche dai fratelli. Un intervento quindi sulla famiglia può diventare una grande risorsa per il minore oncologico, i genitori e i fratelli.

Rientrerà nel Progetto Alveare Amico anche il percorso già avviato di Attività Fisica Adattata per bambini e adolescenti che mira a prevenire gli “effetti collaterali tardivi”, ovvero una serie di disturbi che possono colpire dal punto di vista sia fisico sia psicologico chi ha superato un tumore pediatrico, attraverso un programma di attività fisica personalizzata con specialisti qualificati laureati in Scienze Motorie. Un’importante opportunità per i ragazzi sia dal punto di vista della salute fisica, ma soprattutto un’occasione di scambio e di condivisione.

Sono già stati sottoscritti accordi e convenzioni con realtà impegnate in diversi ambiti come MCL Biella (Movimento Cristiani Lavoratori) e CNA Biella per il servizio di consulenza e diritti del malato, Croce Bianca Biellese e Croce Rossa Comitato di Biella per il servizio di trasporto di pazienti e genitori, l’Assessorato alle Politiche Sociali e Assistenziali del Comune di Biella che si occuperà di valutare la presa in carico di famiglie fragili segnalate dal referente di progetto di Lilt Biella e l’Ufficio Scolastico X di Biella che si occuperà di diffondere il progetto nelle scuole.

È attualmente in costruzione, e verrà presto formalizzata, la collaborazione con “La Collina degli Elfi”, struttura che si occuperà di accogliere e organizzare soggiorni di vacanza per le famiglie.

Si prevede inoltre di creare sinergia con Casa Ugi, l’Ospedale Regina Margherita e l’Ospedale Gaslini di Genova per la diffusione del materiale informativo sui servizi di LILT Biella.

Ogni nuova esigenza o necessità espressa da parte delle famiglie verrà valutata e possibilmente soddisfatta, attivando nuove collaborazioni con altre realtà che potranno aggiungersi a quelle già presenti.

Inoltre, grazie alla collaborazione con CReA Laboratorio di Interni, è in fase di sviluppo il progetto per l’area che sarà ricavata all’interno di Spazio Lilt: sarà uno spazio dedicato all’incontro e all’ascolto in cui le famiglie riceveranno informazioni, orientamento e supporto sui servizi gestiti direttamente da Lilt (l’erogazione di buoni acquisto, il supporto psicologico e l’Attività Fisica Adattata) e sulle attività gestite in coordinamento con le altre realtà territoriali.

Un punto di riferimento che contribuirà a ridurre il senso di smarrimento delle famiglie che vivono una situazione molto complessa e delicata, pensato come uno spazio accogliente, informale e colorato da personalizzare anche con la collaborazione dei bambini e delle loro famiglie.

«Tutti i proventi andranno esclusivamente destinati ai bambini oncologici e alle loro famiglie» ha detto la presidente di Lilt Biella Rita Levis. «I numeri in crescita testimoniano che la Pigiama Run sta diventando un evento atteso da molti biellesi. È un evento che unisce gioia, divertimento, uno stato di benessere e solidarietà nei confronti delle famiglie con minori oncologici. Camminare e correre poi aiutano a mantenere uno stile di vita attivo, che può prevenire il 40 per cento delle forme tumorali. Ecco perché anche un evento come la Pigiama Run rappresenta un momento di benessere e prevenzione per la nostra salute». La presidente Levis ha snocciolato poi un po’ di numeri: «1.500 bambini e 900-1.000 ragazzi ogni anno in Italia si ammalano di tumore, di questi 4-5 nel Biellese. Il nostro supporto è sempre stato dato ai bambini in cura al Regina Margherita di Torino, ospedale pediatrico e punto di riferimento per i piccoli pazienti biellesi. Ma adesso vogliamo fare qualcosa per tutti i bambini e i ragazzi in tutte le strutture ospedaliere italiane». Rita Levis racconta il progetto Alveare Amico: «Sarà un’area ad hoc rivolta ai bambini e che crescerà in base alle esigenze che nasceranno dalle famiglie. Riflette la nostra volontà di rivolgerci alle persone colpite da qualsiasi forma di tumore maligno, cercando di supportarle durante la malattia, accompagnarle nella fase di cura e assistenza e anche nell’ultimo ambito della vita. L’idea di “Alveare Amico” nasce dal fatto che si voleva coinvolgere le famiglie. Voglio ringraziare anche l’Asl e in particolare il reparto di Pediatria di Roberto Manzoni, con cui collaboriamo attivamente dal 2022 e sono certo che proseguiremo a lavorare bene insieme. L’obiettivo è rendere Spazio Lilt non solo un luogo con ambulatori per fare prevenzione, ma una struttura dove le persone si avvicinano senza paura, in cui si può trovare anche un benessere, prima, durante e dopo la malattia, come è stato nella giornata del Cancer Day dove persone malate e sane hanno fatto un’ora di yoga insieme».

Ha preso poi la parola il neo sindaco di Biella Marzio Olivero: «Confesso che amo la corsa, ma non ho mai partecipato alla Pigiama Run: rimedierò, lo prometto. La presidente Levis ha ringraziato la città, ma è Biella che deve ringraziare la Lilt. Biella deve essere orgogliosa di una struttura come la Lilt che offre una mano così importante ai bambini malati e alle loro famiglie, e noi come amministrazione non possiamo che collaborare quando si organizzano questi eventi di solidarietà. Abbiamo anche istituito un assessorato nella giunta appena nata con l’obiettivo di cercare di individuare l’attività fisica da proporre alle persone. Le 1.097 iscrizioni del 2023 sono un ottimo risultato, ma si può ancora migliorare. Prometto che l’amministrazione parteciperà con un numero sostanzioso di assessori e consiglieri all’edizione 2024. L’assessore Scaramuzzi e il consigliere De Nile, qui presenti, saranno senz’altro due partecipanti».

Concetti importanti sono stati espressi anche da Clelia Zola, presidente Fildal regionale e membro della Fondazione CrB: «Sono felice e orgogliosa di essere a questo tavolo. Porto i saluti del presidente Michele Colombo della Fondazione CrB. Quando lo sport riesce a incontrare la Lilt ha già vinto. La mia federazione, la Fidal, ha dato il patrocinio: non lo fa mai per attività non agonistiche, ma il progetto era talmente serio e importante che non potevamo sottrarci. Ringrazio chi collabora con la Lilt perché un evento di questo tipo richiede moltissime energie».

Neo vicepresidente regionale, Elena Chiorino ha voluto essere vicina alla Lilt e ha mandato un lungo messaggio: «L’invito è quello di partecipare alla Pigiama Run numerosi, con entusiasmo. Di accompagnare Lilt, eccellenza del nostro territorio e straordinario punto di riferimento per chiunque viva un momento di salute delicato e difficile, in questo progetto che unisce sport e solidarietà e che rappresenta un’opportunità unica per dimostrare il nostro impegno collettivo nel supportare i più vulnerabili tra noi. Ogni passo che faremo durante questa corsa non sarà solo un gesto atletico, ma un atto di amore e speranza per coloro che affrontano le sfide più difficili della vita. I fondi raccolti contribuiranno, grazie ad “Alveare Amico”, a finanziare programmi di sostegno psicologico e servizi essenziali che migliorano la qualità della vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Il nostro obiettivo è alleviare il loro dolore e offrirgli una prospettiva di guarigione e serenità. In spazi idonei e dignitosi, sia per i bimbi che per le loro famiglie. Ringrazio di cuore la presidente Rita Levis per essersi prodigata ancora una volta a organizzare questa meravigliosa iniziativa e invito calorosamente tutti i cittadini, gli atleti, le famiglie e le organizzazioni della nostra regione e della provincia di Biella a partecipare a questa nobile causa portata avanti da Lilt. La vostra presenza e il vostro sostegno saranno fondamentali per il successo di questo evento. Insieme possiamo fare la differenza e dimostrare che la nostra comunità non lascia indietro nessuno. Unitevi a noi, correre per una causa è un modo potente per mostrare solidarietà e fare del bene. Ogni contributo, grande o piccolo che sia, avrà un impatto significativo nella vita dei nostri piccoli eroi. Grazie di cuore per il vostro impegno e il vostro sostegno».

Infine, la testimonianza di Ilaria, la mamma di un bambino malato, che si è rivolta a Lilt: «Mi sono molto emozionata ad ascoltare le parole della presidente Rita Levis. Dentro di me ho ripercorso un lungo viaggio, tutt’altro che facile per le famiglie. Mio figlio Pietro si è ammalato di leucemia mieloide acuta quando aveva un anno e 20 giorni. Oggi sta bene, fortunatamente. Quando sono stata chiamata da Lilt ho accettato subito con grande entusiasmo perché la malattia coinvolge tutta la famiglia. Mi auguro che con questo progetto tante famiglie trovino adeguato supporto nel Biellese. Ricordo che noi famigliari siamo stati chiusi sei mesi in ospedale al Regina Margherita e una volta tornati a Biella non sapevamo dove sbattere la testa, perché non c’era un supporto adeguato. Ecco perché le iniziative della Lilt, a partire dal nuovo progetto “Alveare Amico” sono fondamentali».